主页 > 分享乐趣 >一家7手足只有她正常!她把小爱化大爱创立小脑萎缩病友会

一家7手足只有她正常!她把小爱化大爱创立小脑萎缩病友会

2020-06-14

发病后众叛亲离

脊髓小脑萎缩症有6成是来自遗传性,脑内沉积的蛋白阻碍了神经传导,渐渐的让神经坏死,最后连整个小脑都开始萎缩,没办法控制自己的肌肉反应,不只开始会走路歪歪扭扭、四肢无力、卧床,最后还会因为咽喉肌肉无力无法吞嚥、呼吸肌肉无力而窒息,直到死亡,而且多半在壮年时期发病,摧毁的,也是一整个家庭。

母亲发病的时候,当时因为父亲早逝而到外地工作的朱穗萍回到家,家里人告诉她,妈妈会一直走路颠倒,但是看医生都找不出原因,怀疑可能精神上出现了障碍;当时对于脊髓小脑萎缩症根本还不了解,他们就这样看着妈妈一步步走向卧床,而妈妈最后也为了不拖累子女,自杀身亡。

这件事情带来的精神冲击非常大,但朱穗萍跟手足们还来不及思考,她的弟弟、妹妹也开始陆续发病,想到妈妈那时的状况,家里的人都慌了,「有些人直接衣服捆捆、叫了计程车就送到我家,我能再把他们推出去吗?我是大姊,我要照顾他们。」

还有一个弟弟,是朱穗萍去探望他的时候,看到弟弟躺在床上,身上的T恤都已经泛黄,因为饭菜就放在旁边,让他自己凑过去吃,菜汁流得一身都是;水也是,因为吞嚥困难、喝水的时候会有点往回吐,所以水里面漂浮着一堆菜渣。「弟弟跟我说,大姊,如果你不带我走,我会死的,我怎幺能拒绝?」

照顾者自己也会倒下

但是这份责任一次来了3个,当时在邮局上班的朱穗萍经济上十分吃紧,她买不起给吞嚥困难的弟、妹管灌的食品,就每天回家后、趁晚上爬起来偷偷煮、偷偷磨碎,那时不像现在有果汁机那幺方便,一次都要弄到2~3点,才能準备好2~3天的份。

而为什幺要偷偷弄?朱穗萍无奈的笑笑,「因为我不想让老公念,怕他知道我又很晚睡、又在忙碌这些,他虽然是关心我,但却是我的压力。」也因此,即使朱穗萍因为操劳过度得了肌腱炎,她一到家还是把膏药拔掉,就是不想让老公担心。

这样的状况直到朱穗萍有天血压飙高到180mg/dl、失眠、差点昏倒之后,才终于结束。老公对她说,「如果你倒下了,那我跟孩子怎幺办?」她心里想的却是,「如果我倒下了,弟弟妹妹怎幺办?」才将弟妹送到中国大陆的安养院,因为「一个月只要500元人民币」。

但经济压力让朱穗萍还是常常迟交安养院的费用,她白天在邮局上班,晚上兼开麵包店、再加上卖邮政寿险,才勉强维持住。

找到希望的开始

在混沌痛苦之时,朱穗萍还是不放弃希望,她在报章杂誌寻找各种资讯,觉得「小脑萎缩症」的介绍跟自己家族的情况很像,循线找到一位复健医师,医师虽然明白告知「这种病复健是不会好的」,却告诉她「或许妳可以组一个病友会,帮助那些同样困扰的患者。」朱穗萍当下直觉反应,「我的痛苦都走不出来了,怎幺还看得到别人?」但这件事她却记了10年。

后来辗转找到神经内科的医师,才终于对小脑萎缩症有了多一点了解,当时还没有发病的其中一个弟弟在电视台工作,做了一个新闻节目介绍小脑萎缩症,还没发病的大妹甚至还让医师切下了脚后跟的神经,送去美国做研究,已经发病的小妹则自愿当成範本,到医院将症状展示给医学生看,就希望可以启发更多人来研究,找出治病的方法。

因为新闻节目获得迴响,朱穗萍开了记者会,向记者们讲述「一家多残」的惨状,获得当时总统陈水扁给予的10万元。因为来了一笔意外之财,当年「病友会」的那句劝导又到了心头,朱穗萍决定要将这些病友们集结起来,因为只有切身体会,才能理解彼此。

「上帝造人是给人未来的,但这种遗传性的疾病却没有未来,我想让生命的传承不再是悲剧的延伸,看着自己的父母发病,当自己也发病的时候,能活下去的人有多少?所以推动小脑萎缩症卫教、筛检,这是第一个,而那些痛苦、多样的症状,还有被禁锢在僵化的身体里的,我们这幺清醒的大脑,谁能最了解我们的需要?只有我们自己,所以我想做安养,这是第二个。」朱穗萍说。

刚开始的病友会,是跟其中一人商借的办公室,但在这里,朱穗萍开始推动筛检、重大伤病卡的协助申请,还有急难救助,现在加入的会员已经有900多人。而成立18年的现在,她笑着说,还是有很多没有做完的,「但能给病友的支持,我们绝对不会少,无论需要心理上的支持,或是医疗上的协助,其实最大的重点是让他们有交流,就能在被禁锢的生活中,找到一点活下去的动力。」

小脑萎缩症病友协会志工招募

小脑萎缩症病友协会捐款方式

延伸阅读

「长寿有时是诅咒⋯」苏柏名药师在独居老人家中看到的人生
患者携家带眷来看他!长庚中医师江昆壕在诊间跟患者谈「人生」
「那针点滴是真给了需要的人!」高元医师在偏乡找回医师初衷

图、

相关文章推荐